Anche quest’anno UNPLI si schiera al fianco di Fondazione Telethon per sostenere e promuovere la campagna di primavera 2023 #Ioperlei
Nelle prossime settimane i volontari delle Pro Loco saranno chiamati a scendere in piazza al fianco delle “mamme rare”, tutte quelle mamme che sperano in una cura, in una migliore qualità di vita, per i propri figli affetti da rare malattie genetiche.
Telethon sarà quindi presente nelle piazze italiane il 6 e 7 maggio 2023; in queste due giornate particolari vogliamo far sentire ancora più forte la nostra voce chiedendo a tutti di fare una scelta d’amore a sostegno delle mamme rare attraverso i Cuori di biscotto di Grondona, nelle tre varianti di gusto Arance di Sicilia, Integrali e con Gocce di cioccolato.
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Cari volontari Unpli,
sedici è un numero apparentemente come tutti gli altri… ma per il mio Luca è un numero fortunato. Se avrete la pazienza di leggere questa lettera, scoprirete perché 
Luca è arrivato nella nostra famiglia quel giorno indimenticabile di tre anni fa, ma la gioia del suo arrivo ha presto lasciato spazio alla confusione e alla paura, quando è arrivata la diagnosi di atrofia muscolare spinale. È stato un colpo durissimo.
I medici hanno provato a rassicurarci dicendo che per questa malattia esiste una terapia che non “dovrebbe” far manifestare alcun sintomo, e quindi Luca sarebbe potuto crescere e diventare grande come gli altri bambini. Nonostante le incognite, la speranza si è riaccesa nel nostro cuore.
A sedici giorni dalla nascita Luca ha ricevuto la prima infusione di Spinraza, la terapia che finora ha bloccato i sintomi della sua malattia. A sedici mesi ha iniziato a camminare, e da quel momento, ogni sedici settimane va al Centro Nemo di Roma per fare l’infusione del farmaco che gli ha cambiato la vita. Ora capite perché sedici è il suo numero fortunato!
Il mio pensiero va ai medici che ci hanno aiutato, ma anche a tutte le famiglie che ancora vivono nel buio aspettando una diagnosi. Possiamo fare qualcosa di grande per loro.
Il 6 e 7 maggio potete attivarvi con la vostra associazione per distribuire i Cuori di biscotto in piazza, oppure all’interno della vostra sede o tra i vostri parenti e amici per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare. Ogni singola azione che potrete fare sarà fondamentale per dare speranza a tutte le famiglie che aspettano una cura in grado di cambiare il loro futuro.
Aiutiamo tanti bambini a trovare il loro numero fortunato
Vi aspettiamo!
Barbara
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PARTECIPA ALLA CAMPAGNA DI PRIMAVERA
COME? Distribuendo i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.
Puoi coinvolgere altri volontari: sarà necessario individuare un Responsabile dell’iniziativa, che sarà il nostro riferimento organizzativo
PUOI DISTRIBUIRE IL CUORE DI BISCOTTO:
organizzando un punto di raccolta
DOVE: nella tua città, nella piazza che preferisci, seguendo le indicazioni del nostro ufficio volontari.
QUANDO: sabato 6 e domenica 7 maggio. Puoi scegliere in quali giornate aderire secondo la tua disponibilità
oppure tra amici, parenti e conoscenti
Coinvolgi tutti i tuoi conoscenti, ogni singolo contributo è fondamentale e fa la differenza!
Nel vademecum, scaricabile tra i documenti in fondo a questa pagina, troverai alcuni nostri suggerimenti per distribuire in modo facile e divertente i Cuori di biscotto
ECCO TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI:
1. Prima dell’evento, verrà spedito il materiale necessario allo svolgimento della raccolta fondi.
In particolare:
Kit prodotti solidali:
• 60 Cuori di biscotto nelle varianti arance di Sicilia, con gocce di cioccolato e con farina integrale da consegnare a fronte di un contributo minimo di 15 euro;
• 10 Cuoricini di biscotto una scatola con all’interno 5 monoporzioni di Cuoricini di biscotto al cacao da distribuire a fronte di un contributo minimo di 6 euro;
• 60 adesivi con logo Unpli per personalizzare le buste di carta;
• 60 cartoline a doppio logo Unpli e Fondazione Telethon;
• 60 buste di carta in cui riporre le scatole di Cuori di biscotto richieste dai donatori;
• 80 ricevute numerate per ogni donazione va consegnata una ricevuta compilata in ogni sua parte. La ricevuta non è valida ai fini fiscali;
Kit allestimento per il punto di raccolta:
• 3 fratini che saranno la vostra divisa;
• Manifesti e locandine a doppio logo Unpli e Fondazione Telethon 50×70 cm che possono essere utilizzate sia per promuovere la raccolta, affiggendole nelle vicinanze (senza violare le normative sulle affissioni) che per vivacizzare il punto di raccolta;
• 1 tovaglia Telethon;
• 1 bollettino postale preintestato a Fondazione Telethon sul quale il responsabile del punto di raccolta dovrà versare la raccolta entro il 27 maggio 2023;
• 1 cavaliere con un QRcode per la donazione tramite Clickpay
2. La produzione e la spedizione dei materiali è interamente a carico di Fondazione Telethon.
3. Saremo a tua disposizione per aiutarti a risolvere le necessità, anche in merito alla richiesta di occupazione del suolo pubblico per il punto di raccolta in piazza.
4. Invieremo al Responsabile dell’iniziativa il vademecum con tutti i dettagli organizzativi.
5. Il responsabile dovrà versare i fondi raccolti alla Fondazione Telethon, tramite bollettino o bonifico postale entro il 27 maggio 2023.
6. Al termine della campagna, concorderemo la gestione dei materiali eventualmente avanzati col Responsabile dell’iniziativa nei tempi più brevi possibili.
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INFO E MATERIALI SCARICABILI
IO SOSTENGO LA RICERCA CON TUTTO IL CUORE – PRIMAVERA 2023
Se hai dubbi o domande sulla manifestazione contattaci:
volontari@telethon.it
T. 06\440151 – tasto 2
F. 06\44015513
DOCUMENTI, VADEMECUM E LOCANDINE
Mod rendicontazione primavera generico
Modalità organizzative primavera 2023 Unpli